CDKL5 Alliance - Internationales Familientreffen

Zusammen. Leben mit CDKL5

Der Verein „CDKL5 Deutschland e.V.“ unterstützt Kinder, die unter dem seltenen Gendefekt CDKL5 leiden, und ihre Familien. Ein besonders wichtiges Ziel ist die Vernetzung von Patienten und der Austausch über Therapieansätze oder Hilfsangebote.Da nämlich CDKL5 ein äußerst seltener Gendefekt ist, stehen viele Betroffene oft alleine da. Jedes Jahr finden deshalb Familienkonferenzen statt, auf denen Kinder und ihre Familien aus ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz, Fachärzte und Wissenschaftler zusammenkommen. Den Kindern soll ein tolles Programm geboten und allen Beteiligten ein unvergessliches Wochenende bereitet werden. Dazu bedarf es entsprechender Pflegekräfte, Barrierefreiheit und vieles mehr, denn CDKL5-Patienten brauchen sehr viel Zuwendung. Alles in allem stellt die Organisation eines solchen Treffens eine große Herausforderung dar.

Die Texte wurden von den Projektverantwortlichen im Rahmen ihrer startsocial-Teilnahme erstellt. Um der Vielfalt der geförderten Initiativen gerecht zu werden, verzichtet startsocial auf eine sprachliche Vereinheitlichung der Texte.