CDKL5 Alliance - Internationales Familientreffen

Zusammen. Leben mit CDKL5

Der Verein „CDKL5 Deutschland e.V.“ unterstützt Kinder, die unter dem seltenen Gendefekt CDKL5 leiden, und ihre Familien. Ein besonders wichtiges Ziel ist die Vernetzung von Patienten und der Austausch über Therapieansätze oder Hilfsangebote.Da nämlich CDKL5 ist äußerst seltener Gendefekt ist, stehen viele Betroffene oft alleine da. Alle zwei Jahre findet deshalb eine internationale Familienkonferenz in Europa statt. Im Jahr 2021 wird der Verein CDKL5 Deutschland e.V. diese Veranstaltung in Konstanz am Bodensee ausrichten. Erwartet werden Kinder und ihre Familien aus aller Welt, Fachärzte und Wissenschaftler. Den Kindern soll ein tolles Programm geboten und allen Beteiligten ein unvergessliches Wochenende bereitet werden. Dazu bedarf es entsprechender Pflegekräfte, Barrierefreiheit und vieles mehr, denn CDKL5-Patienten brauchen sehr viel Zuwendung. Alles in allem stellt die Organisation dieses Treffens eine große Herausforderung dar!